9:00h. a 9:30h. Inauguración de la Jornada.

       Intervienen:

– Ignacio Alcaide Jiménez. Director del Secretariado de Políticas de Inclusión.

– Inmaculada Menacho Jiménez. Vicedecana de orientación de la Facultad de Ciencias de la Educación.

– Manuel Cotrina García.  Coordinador de las Jornadas.

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9:30h. a 10:00h. Presentación de resultados  y evolución del proyecto

Ponentes:

– Carmen Sánchez Avila, becaria en formación doctoral en el Departamento de Didáctica de la UCA

– Manuel Cotrina García, profesor del Departamento de Didáctica de la UCA.

– Mayka García García, profesora del Departamento de Didáctica de la UCA.

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10:00h. a 11:00h. Conferencia.

“La coordinación socio-sanitaria-educativa para la mejora de la calidad de vida de las familias con hijos e hijas con Enfermedades Raras”

Ponentes:

– Dra. Leire Darretxe Urrutxi y Dra. Igone Arostegui Barandica” profesoras de la Universidad del País Vascoy  miembros del equipo de investigación INKLUNI  e  investigadoras responsables del Proyecto Universdiad- Empresa Sociedad (2020).

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11:00h. a 11:30h. Descanso

11:30h. a 12:15h. En la escucha de testimonios en primera persona: relatos socio-educativos de jóvenes con Enfermedades Poco Frecuentes. 

Participan:

• Aitana Romero Camacho, estudiante de 5º de Primaria en el CEPR Río San Pedro, de Puerto Real.

• Ainara Soria Trastoy, estudiante de 4º ESO en el IES Ciudad de Hércules de Chiclana.

• Marta Hermosilla Vilaseco, estudiante del Grado de Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Cádiz.

Moderadora: Mayka García García, profesora del Departamento de Didáctica de la UCA.

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12:15h. a 13:00h. Mesa de Familias: Necesidades, aprendizajes y demandas en la atención socio-educativa de jóvenes con Enfermedades Poco Frecuentes. 

– Mercedes Palomeque – miembro FLAMPA Jerez (Federación Local de Asociaciones de Madres y Padres de Alumnos/as).

– Juan José Rosa Roca – padre de una niña de 5 años con Miopatía Nemalínica y miembro a la asociación Yo Nemalinica. 

– Eva Mª Martínez García – madre de una niña con Síndrome de Wiedemannn-Steiner y miembro vocal de la Asociación Española Wiedemannn-Steiner.

– Águeda Pérez Pérez –madre de un niño 12 años que tiene la enfermedad KAT6A, secretaria y cofundadora de asociación Super Auténticos.

Moderadora: Sonia Aguilar Gavira, profesora del Departamento de Didáctica de la UCA.

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13:00h. a 13:45h Mesa de diálogo “Palancas y Barreras en la en la Atención Socioeducativa al alumnado con  Enfermedades Poco Frecuentes”

– Jesús Bermejo Bermejo, docente y miembro de ASVEA

– Macarena Barea Gallardo, maestra de pedagogía terapéutica en en CEPR Rio San Pedro de Puerto Real

– Jesús Freno Núñez, profesor de inglés en el IES Ciudad de Hércules de Chiclana.

Moderadora: Remedios Benítez Gavira, profesora del Departamento de Didáctica de la UCA.

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13:45h. a 14:15h. Presentación de la Guía “Enfermedades Raras en la Escuela (Educar en Red: recursos para la inclusión

“El papel de las familias en la atención educativa al alumnado con enfermedades raras: una colaboración necesaria”.

– Carmen Moreno, FEDER Andalucía

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14:15h. a 14:30h. Conclusiones y clausura de la jornada.